"Agrāk viņa dzimšanas dienās sēroju." Ramina par dēlu ar ļoti reto FOXP1 sindromu
24.12.2024. 22:01
Kad piedzima mazais Ernests, Ramina uzreiz saprata, ka viņš ir atšķirīgs, un uzreiz centās noskaidrot, kas viņas dēliņam kaiš. Pēc vairākiem mēnešiem beidzot tika noteikta diagnoze – ļoti retais ģenētiskais FOXP1 sindroms, kas rodas pēc FOXP1 gēna mutācijas. Tā iespaidā cieš būtiskas dzīves funkcijas – rodas runas, kustību, garīgās attīstības traucējumi. Kā stāsta Ramina, Ernests ir vienīgais pacients Baltijas valstīs ar šādu slimību. Viņa atzīst, ka dzīve pēc diagnozes nav bijusi viegla – agrāk Ernesta dzimšanas dienās viņa sēroja par nedzimušo veselo dēlu. Tomēr viņa sestajā dzimšanas dienā Ramina uz Ernestu palūkojās citādāk. "Viņš ir labs cilvēks, tas ir vissvarīgākais," stāsta Ramina.